Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością.

Dla większości z nas oczekiwanie na dziecko jest czasem wyjątkowej radości. Czasami jednak wydarza się faktycznie coś wyjątkowego i cały nasz świat ulega ogromnej zmianie - nasze dziecko rodzi się z jakimś rodzajem niepełnosprawności. Dla wielu rodziców to szok. Wielu z nich będzie zmagać się od teraz z codziennymi wyzwaniami, które mogą prowadzić do zmęczenia, wyczerpania, depresji, rozpadów rodzin.

Melanie Dimmitt napisała szczery poradnik dla wszystkich osób, które muszą odnaleźć się w świecie, w którym pojawia się dziecko z niepełnosprawnością. Korzystając z własnych doświadczeń oraz doświadczeń innych rodziców krok po kroku próbuje uspokoić lęki i niepokoje matek i ojców.

Dzięki wskazówkom i radom specjalistów dzieli się strategiami radzenia sobie nie tylko z procesem wychowawczym, ale również z obsesyjnymi myślami: „dlaczego mnie się to przydarzyło”, „czy kiedykolwiek będziemy szczęśliwi”, „czy przetrwa nasz związek”.

Melanie Dimmitt:

Zdecydowałam się napisać tę książkę, ponieważ moim zdaniem w światku niepełnosprawności, w kręgu rodzin dzieci o specjalnych potrzebach stanowczo zbyt mało uwagi poświęca się samopoczuciu rodziców.

Napisałam tę książkę dla osoby, jaką byłam przed dwoma laty. Dla mam i ojców zmagających się ze skomplikowanymi opisami USG, w których pojawia się sformułowanie wysokie ryzyko. Dla ludzi spędzających pierwsze tygodnie i miesiące rodzicielstwa na oddziałach intensywnej terapii i w poczekalniach niezliczonych specjalistów. Dla osób pełnych nadziei, których optymizm zaczyna się kruszyć pod naporem suchych danych medycznych.

Napisałam ją dla wszystkich którzy wbrew sobie, z krzykiem na ustach i strachem w sercu zostali wessani w świat dzieci o specjalnych potrzebach. Pisałam również z myślą o rodzicach rodziców – o dziadkach – oraz o bliższych i dalszych krewnych, o przyjaciołach, o każdym, kto rozpaczliwie pragnie zrozumieć i pomóc, a za cholerę nie wie, jak się do tego zabrać ani od czego zacząć.

Mówią o książce:

Agnieszka Kossowska - doktor nauk humanistycznych, nauczycielka akademicka, tłumaczka, germanistka, wykładowczyni języka migowego, autorka książki Duże sprawy w małych głowach

To książka nie tylko dla przerażonych, niepewnych, zagubionych, złych na życie i Boga, ale i dla szczęśliwych, akceptujących i zaangażowanych. Zdecydowanie dla wszystkich rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. W końcu nasze życie jest sinusoidą – nigdy nie wiesz, kiedy z jej szczytu zlecisz z hukiem na twarz, tracąc resztki wiary w sens życia. Tu nie ma bowiem ani nic stałego, ani nic pewnego. Ale to również książka dla rodzin, przyjaciół, bliskich chcących zrozumieć. Przeczytajcie, wejdźcie w nasz świat. To nie będzie łatwa lektura, ale… nic lepszego w tym roku nie przeczytacie.

**

Dorota Zawadzka – psycholożka rozwojowa, doradczyni rodzinna

Ta książka to przewodnik. Przewodnik po wędrówce, na którą nikt nie chce wyruszać. Wasza droga to wychowanie dziecka z niepełnosprawnością. Szlak jest trudny, ale nie idziecie sami. Jest z wami osoba, którą kochacie najbardziej na świecie. Wasze dziecko.

Jestem pewna, że każdy kto przeczyta tę książkę, zrozumie, że narodziny dziecka z niepełnosprawnością – w przypadku autorki chłopca z porażeniem mózgowym – to nie koniec świata, ale początek niezwykłej, wspaniałej więzi. Czy będziecie płakać? Pewnie tak. Czy będziecie się wściekać na świat, że jest niesprawiedliwy? Na pewno.

Na pewno też nie pożałujecie, że przeczytaliście opowiedziane autorce historie wspaniałych ludzi, rodziców i dzieci dotkniętych niepełnosprawnościami.

 

**

Anna Trzęsowska, mama nieuleczalnie chorego dziesięcioletniego Franka, całkiem medycznie zdrowego pięcioletniego Leona, autorka bloga www.mojsynfranek.pl, pracownik na cały etat, żona swojego męża

 Każdy chce być wyjątkowy. Bo wyjątkowość kojarzy nam się z czymś luksusowym i najlepszym. Kiedy jednak zostajemy rodzicem dziecka z niepełnosprawnością i ktoś o nim powie, że ono jest wyjątkowe, uderza nas drugie znaczenie tego słowa. Ta książka właśnie o tym jest – o dzieciach wyjątkowych, chociaż społecznie niedoskonałych. Czytając ją, prawie co stronę miałam ochotę westchnąć „Tak miałam”, „Tak było” lub krzyknąć „Tak trzeba!”. Tobie pokaże ona, jak wyglądało, wygląda i będzie wyglądało Twoje życie. Dzięki niej zyskasz szansę przeżyć z otwartą głową wszystko, co czeka ciebie i twoje dziecko na waszej wspólnej drodze.

To nie jest poradnik, który powie ci co masz robić, do jakiego specjalisty pójść. To zbiór historii, z których każda może być twoją. To zapis twoich obaw, wątpliwości, rozterek. To także zapowiedź dobrych chwil, które czekają cię w twoim nowym, pełnym wyzwań życiu. Gdybym dziesięć lat temu, na początku mojej drogi z chłopcem podłączonym do plątaniny rur i kabli podtrzymujących jego życie, zamiast współczujących spojrzeń i lekarskiej obcesowości dostała właśnie tę książkę, uniknęłabym wielu złych dni. Wszystkie rozterki zawarte w tej książce to były moje rozterki ostatnich lat. Wszystkie rozwiązania i pomysły to rzeczy, które robiłam i które mogę zrobić, a ty, „nowy w temacie” rodzicu, możesz już dziś wykorzystać.

Autorka jest jedną z nas – rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami. Tak bardzo wie, czego nam trzeba, czego się boimy i przed czym chcemy uciec, że jedyne co przyszło mi do głowy to – dziękuję kochana! Pozycja obowiązkowa w każdym wyjątkowym domu.

 

Dorota Próchniewicz, mama autystycznego Piotra

„To nie jest książka, którą chciałam napisać” – wyznaje we wstępie autorka „Wyjątkowych”, matka chłopca z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym.

Dobrze się jednak stało, że ją napisała.

Na przekór smutnym, przygnębiającym opowieściom o tym, jak trudne i beznadziejne  jest życie z niepełnosprawnym dzieckiem. Melanie Dimmit chce przekonać czytelników, jak wiele zależy od naszego podejścia, od tego czy uwierzymy, że może być tylko źle, czy jednak postaramy się inaczej pisać własną historię. Autorka udowadnia, że alternatywny scenariusz jest możliwy – nie tylko na własnym przykładzie, ale też na podstawie wielu rozmów z rodzicami w podobnej sytuacji, ze specjalistami.

Melanie Dimmit, jak miliony kobiet wyczekiwała, że jej dziecko urodzi się zdrowe. Stało się inaczej. Czasem tak bywa. Nie ma co ukrywać, że rodzina przeżywa wtedy szok, boi się, jak sobie poradzi z wyzwaniem, którego sobie nie wybierała. Jest lęk, zmęczenie, niepewność, szukanie pomocy, długie tygodnie w szpitalach. Jest patrzenie, jak dziecko cierpi, jest ból i łzy. I nikt nam nie wywróży, jak długo to potrwa, czy kiedyś się skończy.

Ale  – co jest najważniejszym przesłaniem tej książki – to jest nasze życie! Innego mieć nie będziemy. Tak się po prostu zdarzyło, że dostaliśmy wyjątkowy pakiet – z wyjątkowymi obowiązkami, wyzwaniami, emocjami. Trzeba z dnia na dzień układać plan, cieszyć się tym, co dobre.

Życie każdego człowieka wygląda w sumie podobnie – coś dostał, czegoś mu brak. Można skupić się na brakach, można też starać się wykorzystać atuty i wpływać na to, co możemy zmienić na lepsze. To zawsze proces, niekończące się zadanie. Bez gwarancji, że wszystkie plany się powiodą. Ale tylko wtedy, jeśli uwierzymy, że można żyć lepiej i zdecydujemy się na działanie  jest szansa, że coś się jednak uda, spełnią się przynajmniej niektóre marzenia. Będzie radość i będzie zwyczajność – zwłaszcza tej ostatniej zwykle nie chcemy stracić, by wbrew własnej woli wcielać się w heroicznych bohaterów.

Masz dziecko z niepełnosprawnością?  Wszystko będzie w porządku. Tylko, że będzie to inny porządek niż się spodziewałaś, spodziewałeś. Zmień opcję! Nie daj się stereotypom.

„Wyjątkowi” to przewodnik, pokazujący, jak zorganizować dobre życie całej rodzinie, jak zadbać o własne potrzeby – zgodnie z zasadą  że szczęśliwy rodzic to szczęśliwe dziecko. Adresowany do opiekunów dzieci z niepełnosprawnością, a także do pracujących z takimi dziećmi, rodzinami specjalistów.

 

Autorka pisze:

„Wyjątkowość, którą ta książka odkrywa, stanowi raczej skutek wpływu, jaki nietypowe dzieci wywierają na resztę świata. Niepełnosprawność sama w sobie, sprowadzona z krainy abstrakcji i ucieleśniona w dziecku, staje się niepozorna, wtórna wobec wyjątkowości otaczających ją rodzin i społeczności.”