Inne, ale nie gorsze

Autyzm jest zaburzeniem, o którym powszechna wiedza jest wciąż ograniczona. Dlatego ważne jest, żeby poznać świat osób z autyzmem od strony ich najbliższych. Z jakimi wiążę się ograniczeniami, wyzwaniami, co można zmienić.

W książce znalazło się siedem rozmów. W każdej z nich rodzic dziecka opowiada o tym, jakie wyzwania stawia życie z dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Siedem różnych osób to siedem odmiennych światów, tak jak zupełnie inny jest świat dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju, takimi jak np. autyzm wczesnodziecięcy czy zespół Aspergera. Każdy z rozmówców pokazuje jak bardzo stara się być zwykłym rodzicem w niezwykłej sytuacji.

Fragmenty rozmów:

Moja próba oswojenia autyzmu polegała na tym, że zauważałem objawy autyzmu wszędzie. I wszystko byłoby świetnie, gdyby nie fakt, że istnieje jakaś granica – do niej da się z tym żyć komfortowo, poza nią życie staje się udręką. To tak bardzo przeszkadza w codziennym funkcjonowaniu, że się po prostu nie funkcjonuje normalnie.

 

Myślę, że ta inność to dar. I wiem, że moje dziecko jest nadzwyczajne. Jak mówię, że za gorąco, to najchętniej skonstruowałby wiatrak. Od nowa. Taka kreatywność jest wpisana w jego naturę, a to bezcenne. Szczerość, a dzieci z ZA są czasami „zbyt szczere”, nie jest mile widziana. Dopiero uczymy się, jako społeczeństwo, radzić sobie z krytyką. Zwłaszcza niełatwo zmierzyć się z krytyką ze strony dziecka.

 

Dziwne, że w każdej bibliotece można było znaleźć bez trudu informacje o buddyzmie, a nie było nic o leczeniu dzieci i o tym, gdzie z jakim schorzeniem czy zaburzeniem się udać. Przestałam zadawać naszemu pediatrze pytania o rozwój dziecka, bo miałam dosyć słuchania złych słów o sobie. Dwa lata trwało moje docieranie do neurologa. Zdecydowanie za długo. Ale wówczas mój stan wiedzy o zaburzeniach był zerowy i nie dostawałam żadnej podpowiedzi, co można z tym zrobić.